Les collaborations

10/06/14
AS0165 - Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques
Sinet Martine

La Fondation ARSEP organise un congrès scientifique annuel réservé aux neurologues, chercheurs et étudiants travaillant sur la Sclérose en Plaques, qui nécessite l’élaboration d'un résumé vulgarisé des informations scientifiques et médicales annoncées lors de ce rendez-vous incontournable de la profession. Martine Sinet nous accompagne depuis 2 ans désormais dans ce travail et ses résumés sont accessibles à tous sur le site de la Fondation.

10/06/14
AS0165 - Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques
SARDA NICOLE
Delapeyrière Odile

La Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques nécessite de rendre compte brièvement et de manière simplifiée les projets qu’elle a financés, sous la forme d’un résumé dont la lecture est accessible à tous. Il s’agissait donc pour Nicole Sarda et Odile Delapeyrière de traduire en langage "clair" le contenu scientifique d’une vingtaine de projets, en les structurant selon un même plan défini au préalable. Ces documents rendus didactiques sont ainsi remis aux grands donateurs et mis en ligne sur le site de la Fondation.

28/04/14
AS0091 - Association française des hémophiles
PIETU Genevieve

L’Association Française des Hémophiles (AFH) et Geneviève Piétu ont organisé une première rencontre entre les patients, leurs familles et des chercheurs de l’INSERM.

Cette première rencontre a eu lieu à Limoges le 12 avril 2014. Elle était organisée par 4 comités régionaux de l’AFH dans le cadre de la Journée Mondiale de l’Hémophile (JMH) qui a lieu chaque année à travers le monde, le 17 avril, et qui a pour but de faire mieux faire connaitre cette maladie rare.

Notre rencontre a réuni une centaine de personnes venues des 4 régions organisatrices, Limousin, Auvergne, Midi-Pyrénées, Aquitaine, autour de Geneviève Piétu et 2 chercheurs de l’U770 de l’INSERM à l’hôpital du Kremlin Bicêtre, Olivier Christophe et Peter Lenting.

Pour commencer cette session, Geneviève Piétu, a fait une introduction intitulée : « Agir pour la Recherche : Quels enjeux pour l’AFH et les patients ? »

Puis, la discussion entre patients et chercheurs a été menée sous formes d’ateliers où les participants ont été répartis en 3 groupes qui ont réfléchi à tour de rôle, dans 3 ateliers en parallèle, sur 3 questions :

-1 : Comment vous représentez-vous le travail d’un chercheur ? (Animation Olivier Christophe et Peter Lenting)

-2 : Aujourd’hui, sur quoi faudrait-il faire des progrès en recherche dans le domaine des maladies hémorragiques ? (Animation Geneviève Piétu)

- 3 : Qu’est-ce que je peux faire, moi, en tant qu’adhérent à l’AFH, pour faire avancer la recherche ? (Animation Thomas Sannié, Présient de l’AFH)

A l’issue de ces ateliers, une synthèse des réponses des 3 groupes a été effectuée par les animateurs puis présentée aux participants. 

Les chercheurs ont ensuite fait 2 présentations :

·         Peter Lenting : « Notions générales sur le rôle du facteur Willebrand dans l’hémostase et la maladie de Willebrand »

·         Olivier Christophe: « Stratégies de recherche innovantes pour le traitement de l’hémophilie »

La session s’est terminée par un ensemble de « Questions – Réponses » auquel l’auditoire a participé activement.

 

 

14/04/14
AS0091 - Association française des hémophiles
PIETU Genevieve

Mère d’un garçon atteint d’hémophilie, Geneviève Piétu a collaboré avec l’Association Française des Hémophiles (AFH) pour rédiger un état des lieux de la Recherche sur les maladies hémorragiques rares

En effet, l’Association française des Hémophiles a décidé depuis un an de s’engager à soutenir la recherche.

Mais qu’est-ce que la recherche ? Quels sont les différents types de recherche ? Quels sont les recherches en cours dans le domaine de l’hémophilie, la maladie de Willebrand et les troubles rares de la coagulation ? Quels seront les traitements de demain ? Quels sont les acteurs de la recherche dans ce domaine en France et dans le monde ?

C’est pour répondre à toutes ces questions que Geneviève Piétu et le Groupe de Travail « Recherche » qu’elle anime au sein de l’AFH a rédigé un état des lieux de la recherche sur les maladies hémorragiques rares disponible en téléchargement sur le site Internet de l’association http://www.afh.asso.fr/IMG/pdf/etat_des_lieux_de_la_recherche_091013-2.pdf).

Ce document présente les différents types de recherche nécessaires au développement de nouveaux médicaments pour traiter les troubles rares de la coagulation, ainsi que les acteurs impliqués.

Enfin, cette étude liste les différentes molécules qui existent sur le marché pour le traitement des troubles de la coagulation ainsi que celles qui font l’objet d’essais cliniques en cours.

11/03/14
AS0538 - Association des personnes concernées par le tremblement essentiel
Bassant Marie-Hélène
SARDA NICOLE

Dans le cadre du Mois européen du cerveau, l’European Month of the Brain (EMOB) organisé par la Commission européenne et l’European federation of neurological associations (EFNA), le Club des mouvements anormaux, l’organisation professionnelle des neurologues spécialistes des mouvements anormaux des pays d’expression française et l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) ont organisé le 21 mai 2013 un symposium européen sur le tremblement essentiel à Lyon devant 150 neurologues spécialistes des mouvements anormaux.

Ce symposium européen a permis de présenter un panorama des connaissances scientifiques sur le tremblement essentiel et des perspectives thérapeutiques pour cette pathologie.

Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda ont retranscrit les interventions successives puis ont rédigé des actes scientifiques qui seront publiés dans la revue Mouvements du Club des mouvements anormaux et dans Aptes, le magazine du tremblement essentiel.

19/02/14

Bassant Marie-Hélène
CREMEL Gérard
MARTRES Marie-Pascale
SARDA NICOLE
de Schonen Scania
Marie Hélène Bassant, Gérard Cremel, Marie Pascale Martres, Nicole Sarda et Scania de Schonen, chercheurs ScienSAs' spécialisés en Neurosciences,  se sont rapidement mobilisés pour répondre à une demande urgente de l'Association Française du syndrome de Rett : 5 textes ont été écrits en français pour synthétiser 5 articles publiés en anglais.
29/01/14
AS0653 - Association Française des Malades du Myélome Multiple
Kerbiriou-Nabias Danièle

Suite à de nombreux échanges avec l'association Af3M (association française des malades du myélome multiple), j’ai "formaté" pour la revue de l'association le résumé d'un projet de recherche fondamentale et clinique sur le myélome, projet récemment financé par l'INCa. Les responsables de l’Af3M m'ont demandé de bien vouloir intégrer leur Conseil d'Administration, ce que j’ai accepté. J'ai également proposé d’expliquer, si nécessaire, les notions scientifiques figurant dans les textes rédigés pour la revue par les correspondants médecins de l'association. L'association Af3M a également besoin d'aide pour mettre à jour des fiches sur un certain nombre d'essais cliniques. Nous pourrions nous mettre à plusieurs chercheurs ScienSAs' pour répondre à ces demandes.

28/11/13
AS0092 - Association Française Des Intolérants Au Gluten
GUIMEZANES Annick

Une collaboration constructive et amicale

Parce que le facteur humain et la confiance sont aussi les clés de la réussite d’une collaboration à long terme.

Depuis un an, Annick Guimezanes accompagne l’AFDIAG dans la réalisation des comptes rendus de nos colloques médicaux.  Paris, Rennes, Paris, Clermont-Ferrand, bientôt Lille puis Paris et Grenoble. Pour chacun de nos colloques, Annick se déplace, participe aux exposés et quand les horaires nous le permettent, nous pouvons nous retrouver ensuite autour d’un bon repas (celui de Clermont Ferrand par exemple !). Les exposés sont enregistrés et retranscrits, et Annick les « transforme » en version écrite avant de les faire valider par les intervenants.

Notre collaboration ne s’est pas arrêtée là, nous préparons une grande campagne de communication sur le diagnostic destinée aux médecins généralistes et Annick a fait de la veille scientifique pour nos documents de présentation de la campagne.

Cette collaboration est une aide très précieuse pour notre association, merci ScienSas' et surtout, merci Annick.

 

27/09/13
AS0079 - Association Française de la Maladie de Fanconi
Duménil Dominique
Moreau-Gachelin Françoise
Rosset Martine

Nous avons pris contact avec l’Association des malades atteints de l’anémie de Fanconi (FA) lors de la réunion d’échanges Chercheurs/Associations organisée par Sciensas le 26-11-12 autour de l’hémato-immunologie.

Cette Association est une petite association sans permanent, qui est animée avec un grand dynamisme par  Marie-Pierre Bichet.

Lors de notre rencontre, la demande de l’Association n’était pas définie. Nous avons rencontré certains membres de l’Association, avons parlé de la recherche en général et avons évoqué des questions qu’ils s’étaient posées sans avoir de réponse. Après ces échanges et une meilleure connaissance mutuelle, des projets précis sont apparus.

  1. Nous avons traduit et résumé une demande de financement écrite en Anglais et soumise par une équipe allemande à l’association Fanconi américaine, le FARF (Fanconi Anemia Research Fund), demande accordée cet automne. Elle concerne un projet international d’information et de prévention des cancers de la bouche survenant fréquemment chez les personnes FA, en particulier après une greffe de moelle. Une version simplifiée de cette demande sera publiée dans le bulletin de l’Association. Associée à cette demande de financement, nous avons discuté de la procédure de demande d’autorisation pour la mise en place d’un essai clinique exploitant un nouveau type de prélèvement des cellules de la muqueuse buccale en vue du développement de la prévention de ces cancers de la bouche.
  2. L’association a sollicité notre aide pour constituer un dossier sur la greffe de cellules hématopoiétiques (moelle ou sang de cordon) dans son prochain bulletin. Un travail va être entrepris pour répondre aux questions des membres de l’Association. Les premières questions sont :

- Pourquoi la greffe est-elle souvent rejetée, qu’est-ce que la tolérance ?

- Qu’est-ce qui fait que des cellules sont compatibles entre donneur et receveur ?

- Qu’est-ce que le conditionnement avant greffe ?

- Quelle différence entre cellules souches de moelle et cellules souches de sang de cordon ?

- Quelles différences entre GVH aigue et GVH chronique ?

- …

Une discussion avec les médecins spécialisés dans la greffe de moelle des patients Fanconi est envisagée.

  1. Préparation de l’Assemblée générale de l’Association en Octobre. Une intervention des chercheurs Sciensas est discutée
14/12/12
AS0426 - Association Laurette Fugain
Duménil Dominique
Moreau-Gachelin Françoise

Un projet de collaboration a été établi entre Sciensas et l'association Laurette Fugain au mois de mai 2012.

A l’occasion de ses dix ans, l’association Laurette Fugain souhaitait diffuser une plaquette témoignant de sa participation au développement de la recherche dans le domaine des leucémies. Le principe de cette plaquette était de rendre compte brièvement des projets financés par l’Association, sous la forme d’un résumé dont la lecture serait accessible à tous.

Nous avons traduit en langage "clair" le contenu scientifique d’une cinquantaine de projets financés entre 2004 et 2008. Nous avons structuré les résumés suivant un même plan défini au préalable.

En introduction à la plaquette, nous avons répondu à quelques questions :  qu’est ce que l’hématopoièse normale, qu’est-ce qu’une cellule souche hématopoïétique, qu’est ce qu’une leucémie, combien de leucémies, qu’est ce qu’une translocation chromosomique, qu’est ce qu’une thérapie ciblée… Un glossaire et une synthèse des résumés ont été ajoutés au document.

Cette plaquette sera éditée par des partenaires de l’association. Il servira de document de référence pour les membres de l’Association et sera utile aux responsables de l’association pour témoigner de l’engagement de l’association Laurette Fugain dans l’aide aux malades lors de la recherche des financements auprès des donateurs.

Ce document sera mis à jour tous les ans.

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