Les collaborations

17/01/17
AS0653 - Association Française des Malades du Myélome Multiple
Kerbiriou-Nabias Danièle

Vous trouverez en pièce attachée ci-dessous le dernier bulletin de l'association AF3M, avec la contribution de Daniele Nabias en pages 5, 7 et 14

 

Bonne lecture à tous !

19/12/16
AS0964 - Alliance Syndrome de Dravet
Bassant Marie-Hélène
Alcaraz Gisèle

Au cours de la journée "Prise en charge du Syndrome de Dravet : perceptions et perspectives' (Paris, 26 novembre 2016), nous avons enregistré et retranscrit les questions de l'assistance et les réponses des intervenants.

30/11/16
AS0426 - Association Laurette Fugain
Moreau-Gachelin Françoise
Duménil Dominique

L’association Laurette Fugain nous a sollicitées, en tant que chercheures ScienSAs’  afin de réaliser une synthèse grand public des données issues du programme LEA (Leucémie Enfant-Adolescent).

Nous avons rédigé un rapport spécifique concernant les résultats de chacune des 27 études publiées. Nous y avons adjoint une introduction explicative des objectifs du programme LEA ainsi qu’une synthèse des contributions significatives obtenues.

 

Lire et télécharger la synthèse dans les fichiers attachés ci-dessous

13/10/16
AS0217 - Connaître les Syndromes Cérébelleux CSC Association Nationale
Simmler-Lackenbacher Marie-christine
BULACH Claudette
27/09/16
AS0538 - Association des personnes concernées par le tremblement essentiel
SARDA NICOLE
Bassant Marie-Hélène

Plusieurs infos importantes :

 

- Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda ont résumé en français courant 3 articles, l'un concerne le dysfonctionnement du cervelet dans le tremblement essentiel, le second évalue l'impact des symptomes non-moteur sur la qualité de vie et le 3ème s'interroge aux connexions entre le cerveau, le cervelet et le thalamus dans la genèse des tremblements  liés aux déficits cérébelleux dans le Tremblkement Orthostatique Primairte (ou TOP). Télécharger les fichiers attachés ci-dessous

 

- Nicole Sarda a traduit pour l'association Aptes un article concernant un sondage direct sur la connaissance et l'attitude adoptée face au tremblement essentiel. Lire l'article sur le lien http://www.aptes.org/connaissance-et-attitude-du-public-envers-le-trembl...

07/07/16
AS0653 - Association Française des Malades du Myélome Multiple
Kerbiriou-Nabias Danièle

Plus d'infos sur le site http://www.af3m.org/      et auprès de Danièle Nabias danielenabias@orange.fr

23/06/16
AS0217 - Connaître les Syndromes Cérébelleux CSC Association Nationale
BULACH Claudette
Simmler-Lackenbacher Marie-christine
Simmler-Lackenbacher Marie-christine

Conclusions : cette étude menée dans les ataxies spinocérébelleuses montre l’existence de signes infra-cliniques de troubles pulmonaires de type limitant et la présence possible d’une obstruction des voies hautes. Une kinésithérapie respiratoire et des exercices de respiration devraient être entrepris très tôt dans la prise en charge des ataxies spinocérébelleuses.

07/03/16
AS0653 - Association Française des Malades du Myélome Multiple
Kerbiriou-Nabias Danièle
Duménil Dominique

A la demande de l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M), Dominique Duménil et Danièle Nabias ont fait le point sur de nouvelles options thérapeutiques très prometteuses proposées aux patients en 2016. Les médecins fondent notamment de grands espoirs dans le développement, pour la première fois dans le traitement du myélome, d’anticorps monoclonaux reconnaissants des antigènes sur les plasmocytes tumoraux de la moelle osseuse. C’est le cas du daratumumab qui reconnaît la molécule CD38 présente à la surface des cellules du myélome.  Un autre anticorps, l’elotuzumab a deux actions qui se complètent. Il stimule l’activité de défense des cellules Natural Killer (NK) en se fixant à l’antigène SLAMF7 (aussi appelé CS1), les rendant plus efficaces pour détruire les cellules tumorales, et interagit avec les cellules du myélome qui portent également la molécule SLAMF7 à leur surface.

Pour le myélome, comme pour les autres cancers en hématologie, les traitements usuels sont des chimiothérapies qui associent plusieurs médicaments agissant selon des mécanismes différents. Les patients de moins de 65 ans sont généralement traités en première ligne, et après chimiothérapie, par une mise en aplasie suivie d’autogreffe (plus rarement allogreffe) de cellules souches. Ce traitement marche bien mais n’évite pas les rechutes. Le carfilzomib ainsi que l’ixazomib sont de nouvelles molécules qui inhibent le protéasome, Ces médicaments sont de la famille du bortézomib (ou Velcade) un médicament administré par injection qui a fait ses preuves d’efficacité en association avec des molécules dites Imids (immunomodulateurs) comme la thalidomide. L’ixazomib, disponible par voie orale, va conduire à une prise en charge des patients atteints de myélome reposant essentiellement sur des molécules prises par voie orale. Enfin, l’efficacité d’un nouvel inhibiteur de la déacétylation des histones, le panobinostat, est également testée dans un essai clinique.

Les essais cliniques sont décrits dans des fiches publiées dans le nouveau site web de l’AF3M (www.af3m.org, mis en ligne en mars 2016).

Le texte complet destiné aux patients est publié en mars 2016 dans le bulletin N° 25 de l’AF3M qui peut être consulté en ligne ainsi que les bulletins précédents .

Lire l'article complet en pièce jointe page 16.

08/09/15
AS1009 - association paraplégie spastique héréditaire et nos enfants
Delapeyrière Odile

L"APSHE est une toute nouvelle association qui a pour but d'informer les patients et soutenir la recherche sur cette maladie rare et complexe.

Cette association très dynamique animée par sa présidente a déjà réalisé un site web pour informer  les patients. Elle a pris contact avec plusieurs équipes de recherche travaillant sur le sujet. Maintenant elle mène plusieurs actions destinées à lever des fonds destinés à la recherche. Elle envisage également d'organiser un colloque.

Mon aide consiste à leur expliquer certains textes scientifiques, les accompagner éventuellement dans des rencontres avec des équipes de recherche et à rédiger ou traduire des textes scientifiques.

C'est ue collboration très enrichissante pour moi mais qui nécessiterait l'aide d'autres chercheurs Sciensas.

18/03/15
AS0395 - Association HNPCC Lynch
Moreau-Gachelin Françoise

"Médecine Personnalisée et Cancérologie : du «sur mesure» pour chaque patient."

D’après Françoise Moreau-Gachelin, chercheur ScienSAs’
Un article pour la lettre de l’association HNPCC Lynch N°45 – Mars 2015-03-07

 

 

Télécharger le fichier attaché ci-dessous

X
Loading